Doctor Maria Puiu, interviu boli rare, fără tratament. Situație alarmantă în România

VEZI ȘI: Interviu. Adriana Covaciu suferă de leucemie mieloidă cronică. "O traumă mi-a declanșat boala. Nu aveam simptome grave"

Ce sunt bolile rare

O boală rară este boala care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane din Uniunea Europeană. Denumirea sinonimă de „boală orfelină", utilizată în special în Franţa, conferă bolilor rare dimensiuni politice şi sociale, încercând să transmită solicitarea bolnavilor de a se ţine cont de existenţa lor, oricât de rară ar fi boala. Totodată, bolile rare sunt încă în mare măsură orfane de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.

VEZI ȘI: Aproape 200 de cancere rare. Românii, într-o situație dramatică 

O boală rară poate lovi pe oricine

"O boală rară poate lovi pe oricine și la orice vârstă. La început putem să nu ne dăm seama că suferim de o boală rară pentru că simptomatologia este frustă. În timp, starea se poate înrăutăți și așa ne dăm seama că este ceva în neregulă. Bine ar fi ca de la primele semne, chiar dacă pacientul ar putea fi acuzat că exagerează, pacientul să se prezinte la medic și să lămurească problema", a spus Dr. Maria Puiu la DC News.

Suportul psihologic, o necesitate

"Oamenii trebuie să aibă multă înțelegere și multă bună voință pentru pacienții cu boli rare. De ce? Pentru a îndulci situația lor de sănătate măcar pe plan psihologic. Nu trebuie să îi lăsăm în această stare de pacienți orfani", a mai zis Dr. Maria Puiu.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News