Doctorul Maria Puiu a acordat un interviu pentru DC News în care a vorbit despre bolile rare. Geneticianul născut la Bacău este salvarea multor români care au ghinionul să se fi ales cu o boală din naștere.
Ce sunt bolile rare
O boală rară este boala care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane din Uniunea Europeană. Denumirea sinonimă de „boală orfelină", utilizată în special în Franţa, conferă bolilor rare dimensiuni politice şi sociale, încercând să transmită solicitarea bolnavilor de a se ţine cont de existenţa lor, oricât de rară ar fi boala. Totodată, bolile rare sunt încă în mare măsură orfane de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.
O boală rară poate lovi pe oricine
"O boală rară poate lovi pe oricine și la orice vârstă. La început putem să nu ne dăm seama că suferim de o boală rară pentru că simptomatologia este frustă. În timp, starea se poate înrăutăți și așa ne dăm seama că este ceva în neregulă. Bine ar fi ca de la primele semne, chiar dacă pacientul ar putea fi acuzat că exagerează, pacientul să se prezinte la medic și să lămurească problema", a spus Dr. Maria Puiu la DC News.
Suportul psihologic, o necesitate
"Oamenii trebuie să aibă multă înțelegere și multă bună voință pentru pacienții cu boli rare. De ce? Pentru a îndulci situația lor de sănătate măcar pe plan psihologic. Nu trebuie să îi lăsăm în această stare de pacienți orfani", a mai zis Dr. Maria Puiu.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
de Roxana Neagu