Un număr de 13 organizaţii non-guvernamentale din România au trimis, miercuri, o scrisoare deschisă ministerelor Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii, în care atrag atenţia că Legea Autismului „a fost ciopârţită de normele de aplicare“ şi cer respectarea drepturilor bolnavilor.
După protestul dramatic al lui Adrian Sobaru, care s-a aruncat de la balcon în timpul unui discurs al premierului Emil Boc, autoritățile au promis că vor investi mai mult pentru sprijinirea persoanelor cu autism. Ministerul Sănătății a demarat un program de depistare a afecțiunii și a promis o finanțare mai bună a programelor de tratament. Soția lui Adrian Sobaru a remarcat încă din decembrie că aceste măsuri sunt doar praf în ochi, întrucât cele mai mari costuri suportate de familiile copiilor cu autism sunt legate de recuperare, nu de terapie.
„Normele de aplicare reduc efectele legii la copiii mai mici de şase ani care suferă de autism, nu clarifică atribuţiile persoanelor care iau parte la terapia pacienţilor cu tulburări de spectrul autist (TSA), nu reglementeaza accesul la educaţie şi serviciile specializate adresate tuturor persoanelor afectate, chestionarul propus pentru diagnostic nefiind validat ştiinţific“, se arată într-un comunicat de presă transmis, miercuri, de Asociaţia Autism Transilvania. „În norme nu se specifică atribuţiile membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienţii cu TSA şi nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale", se mai arată în scrisoarea deschisă.
Preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania, Milena Prună, unul dintre semnatarii scrisorilor deschise, a precizat în comunicat că normele de aplicare pot denatura textul legii. „Ne-am bucurat foarte mult când a fost votată această lege esenţială pentru bolnavii de autism, a fost un pas uriaş înainte. Când am văzut, însă, textul propus pentru normele metodologice, în baza cărora se desfăşoară, practic, întreaga activitate de tratare şi recuperare, am înţeles că acestea pot denatura sensul legii. Articolele din norme referitoare la screening se adresează copiilor cu vârste până la trei ani, iar cele referitoare la intervenţii copiilor până la şase ani. Or, Legea 151/ 2010 constituie cadrul legislativ pentru toţi pacienţii cu TSA“, a precizat Prună.
Printre solicitările organizaţiilor semnatare se numără recunoaşterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu TSA ca serviciu medical de către CNAS şi implicit decontarea acestui serviciu, reglementarea accesului la educaţie şi a intervenţiilor/serviciilor specializate adresate adolescenţilor şi adulţilor afectaţi de TSA. Pentru stabilirea tuturor reglementărilor necesare, asociaţiile „cer înfiinţarea unui grup interministerial format din reprezentanţi ai celor trei ministere implicate şi care să elaboreze în termen de şase luni, împreună cu reprezentanţii societăţii civile, strategia naţională de recuperare şi integrare în societate a tuturor persoanelor cu tulburări de spectru autist“.
Cele 13 organizaţii semnatare ale scrisorii deschise adresate celor trei ministere sunt: Asociaţia Autism Transilvania, Asociaţia Autism Baia Mare, Asociaţia Autism Europa, Fundaţia Ancora Salvării, Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România - filiala Iaşi, Asociaţia pentru Sănătatea Mintală a Copilului „Sfântul Serafim de Sarov“, Fundaţia Copii în Dificultate - Centrul „Sfântul Mihail“ pentru copii cu autism, Fundaţia Univers Plus Piatra-Neamţ, Asociaţia Copiii de Cristal Braşov, Asociaţia A.S.P.A. Suceava, Asociaţia For Autism, Fundaţia Alpha Transilvania, Asociaţia S.O.S. Autism Bihor.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
de Val Vâlcu
de Roxana Neagu
de Roxana Neagu