Asociația EU și ENDOMETRIOZA, alertă către toți jurnaliștii

"De un an am fost diagnosticată cu adenomioză și endometrioză, două afecțiuni conexe și extrem de puțin cunoscute încă, atât de medicii specialiști, cât și de către publicul larg. Tot de un an muncesc zilnic pentru conștientizarea endometriozei și, de aproape 9 luni am înființat și Asociația Eu și Endometrioza pentru toate cele care sunt în aceeași barcă a endometriozei, boală invalidantă dar încă nerecunoscută legal la noi în țară.

De când am demarat demersurile pentru această conștientizare lucrurile au început să se miște. Din ce în ce mai mulți medici au aflat de existența endometriozei, dar și de metodele corecte prin care ea se diagnostichează. Unii au sesizat oportunitatea pe care o oferă endometrioza din ce în ce mai mult și și-au organizat aparițiile la televiziuni. Din păcate, noi care suferim zilnic de efectele endometriozei nu putem să nu remarcăm dezinformarea în care invitații voștri în diverse emisiuni induc publicul vostru. Mulți dintre ei știu ce înseamnă endometrioza doar din cărți. Eu, însă, în calitate de jurnalist și om care de mai bine de un an scriu aproape zilnic și cercetez sute poate chiar mii de studii de specialitate din lume pe această boală și administrez și un grup de suport online cu aproximativ 1000 de femei care suferă de endometrioză consider că este momentul să informați corect în legătură cu această afecțiune", a transmis fondatoarea Asociației Eu și Endometrioza.

CE ESTE ENDOMETRIOZA?

Endometrioza reprezintă creșterea și dezvoltarea țesutului endometrial care se regăsește la nivelul uterului, în alte zone ale corpului din afara acestuia. În endometrioză, celulele endometriale, grupate în țesuturi, se pot prinde de: uter, ovare, trompe, colon, vezică, rinichi, vagin. De asemenea, ele se regăsesc în diferite cazuri și în zona abdominală, pe intestine, ficat, splină, diafragmă, generând endometrioza abdominală. Există paciente care însă suferă de endometrioză toracală (prezența țesutului endometrial sub formă de insule de celule sau chiar noduli în cavitatea toracică, în special pe și în interiorul plămânilor). Au fost raportate însă și cazuri în care endometrioza a putut fi depistată chiar și la nivelul laringelui dar și la cel al creierului.

Rezultatul acestei migrări de celule endometriale se traduce în aderențe, chisturi, noduli, hemoragii interne/ externe și multă durere. Iar durerea nu este doar specifică menstruației ci, la unele femei, poate fi prezentă la praguri inimaginabile, pe tot parcursul lunii.

CUM SE DIAGNOSTICHEAZĂ ENDOMETRIOZA?

Endometrioza se poate diagnostica de către un medic specialist cu experiență în acest tip de afecțiune prin: anamneză (istoricul pacientei), consult ginecologic, ecografie transvaginală, RMN cu instilare de gel intravaginal și intrarectal și Hidro Colo CT. Din 2013 protocoalele internaționale nu mai prevăd laparoscopia ca metodă de diagnostic pentru endometrioză.

Adenomioza este o altă formă de endometrioză, localizată doar în mușchiul uterului. Se poate diagnostica prin: anamneză, ecografie transvaginală și RMN cu instilare de gel intravaginal și intrarectal. Ca metodă ultimă de tratament împotriva durerilor generate de adenomioză și a tuturor celorlalte simptome ale ei medicul specialist poate alege histerectomia și, uneori, femei care nu au nici măcar 30 de ani ajung să trăiască o viață fără a putea concepe.

COMPLICAȚIILE ENDOMETRIOZEI:

Endometrioza presupune o serie de complicații majore cu care pacientele se pot confrunta. Așadar, pe lângă durerile insuportabile care pot ajunge și la un scor VAS de 10 (Visual Analogue Scale) pacientele pot dezvolta:

• Aderențe: sunt benzi de țesut fibros care leagă organe și țesuturi vecine în mod normal neconectate. Ele pot fi congenitale (rar) sau dobândite. Cel mai frecvent se formeaza în urma unei intervenții chirurgicale sau a unei inflamații sau infecții. Aceste bride de țesut lipesc între ele organe care, în mod normal, se mișcă liber și, de aceea, pot produce durere, tulburarea tranzitului intestinal (constipație sau chiar ocluzie intestinală) sau pot necesita alte intervenții chirurgicale.Cea mai gravă formă de infiltrare a aderențelor în endometrioză duce la așa numitul frozen pelvis (pelvis înghețat) care presupune blocarea tuturor organelor din pelvis și, implicit a funcțiilor acestora în aceste benzi aderențiale. Dincolo de durerile insuportabile, frozen pelvis poate pune viața pacientei în pericol și se poate repara numai cu intervenție chirurgicală.
• Chisturi: sunt tumori benigne de forma unei pungi închise, de obicei cu un conținut lichid sau semilichid. De cele mai multe ori acest lichid este sângele menstrual care, din cauza endometriozei a rămas captiv în organism, formând aceste chisturi. În unele cazuri, ele necesită intervenție chirurgicală dacă sunt mai mari de 4cm și tratament adecvat oferit de către medicul specialist. (Din experianța grupului de suport și a membrilor Asociației Eu și Endometrioza există suficiente cazuri în care aceste chisturi s-au resorbit atunci când pacienta a urmat dieta specifică endometriozei și a făcut și sport pentru a evita formarea aderențelor).
• Noduli: sunt umflături de mici dimensiuni și bine circumscrise, care apare în diverse părți ale corpului. În endometrioză se întâlnesc cel mai frecvent între vagin și rect, pe colon, vezică, vagin sau plămâni, punând în pericol viața pacientei. Din cauza acestor noduli și a faptului că dezvoltarea anormală a lor duce la stenoze, pacientele trec prin operații care presupun: rezecții de rect, vagin, vezică, intestine iar la acest nivel deja vorbim despre colostome (anus contra naturii, incizie în abdomen, însoțită de o pungă în care se adună materiile fecale, cu care pacientele sunt obligate să trăiască uneori chiar și până la câteva luni). Imaginați-vă ce înseamnă să ai uneori 18 sau 25 de ani și să fii obligată să treci prin așa ceva.

Ajungem așadar la un alt aspect în endometrioză: Vârsta nu este importantă! 

Adică poți fi adolescentă (cu toate că au fost raportate cazuri de endometrioză și la fetițe care nu aveau nici măcar menarhă), femeie activă sexual sau intrată deja la menopauză și tot să suferi de endometrioză. Iar calitatea vieții sub un astfel de diagnostic, după cum vedeți nu este deloc una fericită.

Femeile diagnosticate cu endometrioză ajung să renunțe la joburi pentru că durerile și simptomele intervin în activitățile zilnice, își pierd familiile, pentru că aceleași manifestări afectează viața de cuplu, au nevoie de multe ori de psihoterapie din aceste cauze și pentru faptul că, deși nu este o condiție obligatorie, infertilitatea este destul de prezentă în endometrioză.

Acestea sunt doar câteva dintre lucrurile pe care voi, dragi colegi din presă ar trebui să le știți despre endometrioză și aceste paciente. Iar toate cele de mai sus ar trebui să reiasă din întrebările voastre atunci când aduceți în platouri, pentru interviuri, diverși medici. 

[citeste si]

Mai mult, considerăm necesar ca, atunci când vorbiți despre o afecțiune care numai în România afectează sute de mii de femei ar fi indicat să invitați și Asociația Eu și Endometrioza care se ocupă de condiția lor, să discutați și cu pacientele noastre despre endometrioză, așa cum ați fost învățați, să verificați o informație din toate sursele.

Medicii sunt doar o parte a acestui mecanism care trebuie să ia în calcul la noi în țară endometrioza. Dincolo de ușile lor, dincolo de ecranele în spatele cărora îi invitați pe ei suntem noi, pacientele cu endometrioză, noi, Asociația Eu și Endometrioza, care avem nevoie să fim consultate, auzite, ajutate!

Vă îndemn cu drag să porniți acest demers așa cum vă dictează etica și deontologia profesională, în spiritul cărora, noi, în calitate de jurnaliști avem obligația să desfășurăm acest proces de informare corectă! Vă mulțumim! -  a transmis fondatoarea Asociației Eu și Endometrioza către toți jurnaliștii din România.

Canale de comunicare:

www.eusiendometrioza.ro

Fb: Asociația Eu și Endometrioza
Grup suport FB doar pentru paciente: Eu si Endometrioza
Email: [email protected].

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News