Blestemul copiilor-fluture. Ce se ascunde în spatele bolii care îi fragilizează

Una dintre afecţiunile nemiloase care debutează la scurt timp după naştere este epidermoliza buloasă. Boala fragilizează atât de mult pielea încât orice atingere poate cauza răni dureroase, care se vindecă foarte greu. Micuţii cu o astfel de afecţiune mai sunt numiţi şi „copii-fluture”. Leziunile interne pot afecta laringele și mucoasa bucală. Tratamentul poate doar să calmeze durerile, usturimea și mâncărimea, dar nu le vindecă. 

Bandajatul durează cel puţin o oră

"La început, schimbarea bandajelor dura până la 3 ore, dar asta nu era o problemă" a mărturisit pentru Click!Sănătate Nicoleta, mama unui copil-fluture. Se întâmplă să mai cadă bandajele, pentru că Alex se mai scarpină, dar nimic nu-i face pe părinți să fie mai recunoscători că pot petrece încă o zi alături de copilul lor iubit. Între timp, tehnica schimbatului s-a îmbunătățit și mai pierd din zi aproximativ o oră pentru înfășat. În felul acesta, Nicoleta și îngerașul ei au timp mai mult pentru joacă. Știe că pe viitor o să-i fie mai greu, pentru că nu se va putea alimenta dacă are leziuni în guriță și pe esofag.

O boală nemiloasă încă din primele luni de viață

Epidermoliza buloasă este cauzată de o mutație genetică și debutează la scurt timp după naștere, afectând la început, pielea de pe întreaga suprafață a corpului și mucoasele. Semnele și simptomele bolii variază în funcție de organism, de la forme ușoare cu apariția de leziuni mai ales pe mâini, picioare, genunchi și coate, până la cele cu erupții veziculare exprimate pe suprafețe foarte mari, inclusiv pe mucoase. În formele severe, boala are consecințe devastatoare asupra organismului deoarece afectează articulațiile, dantura, ochii, unghiile, ducând chiar la malformații ale membrelor. Din cauza malnutriției, se ajunge la deficit sever de proteine, vitamine și minerale. O caracteristică principală a bolii este sensibilitatea deosebită a pielii care poate suferi leziuni serioase la atingeri, zgârieturi sau lovituri. Epidermoliza buloasă poate avea complicaţii grave, pentru că poate afecta articulațiile, dantura, ochii şi unghiile şi chiar poate cauza malformații ale membrelor. Pentru că nu se pot hrăni corespunzător, se ajunge la carenţe serioase de proteine, vitamine și minerale.

Terapia cu imunoglobuline Y, un strop de speranţă

Specialiștii de la Romvac au descoperit noi valențe ale imunoglobulinelor Y specifice care ajută semnificativ, la ușurarea și controlul simptomelor în epidermoliza buloasă, o maladie genetică rară, deosebit de gravă și incurabilă până în prezent. Pentru această realizare științifică, Compania Romvac a fost distinsă cu medalia de Aur la Salonul Internațional al Cercetării științifice, Inovării și Inventicii, ProInvent, potrivit Agerpres.

Leziunile permanente de la nivelul pielii și al mucoaselor pot duce la apariția unor complicații foarte grave prin suprainfectarea cu diferiți agenți patogeni. Chiar dacă boala este declarată ca fiind incurabilă, scopul terapiei cu imunoglobuline Y Imunoinstant este de a diminua disconfortul, de a elimina infecțiile bacteriene de la nivelul leziunilor și de a preveni apariția complicațiilor cauzate de acestea, folosind produse biologice obținute din Oul Hiperimun. Acestea se administrează pentru inducerea imunității pasive și pentru eliminarea unor patogeni bacterieni, virali și fungici cantonați la nivelul leziunilor.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News