Boli rare. "Un pas major. Așteaptă de șase ani". Paula Iacob: "Este hilar"
Pacienții cu boli rare așteaptă dreptul la o viață normală de la un stat care nu a avut timp de șașe ani să se preocupe de oamenii care mor din lipsa tratamentului. Problema este a tuturor, nu doar a celor bolnavi pentru că "Doamne ferește, dar oricând se poate întâmpla ca o persoană, în familie, să capete sau să se nască cu o boală genetică", așa cum spune Radu Gănescu.
"Sunt mulți factori. Noi, ca organizație de pacienți, încercăm să aducem la cunoștința populație că există această boală, că există boli rare, că există boli cronice, că oricând, Doamne ferește, dar oricând se poate întâmpla ca o persoane, în familie sau cineva, să capete sau să se nască cu o boală genetică", a spus Radu Gănescu. "Nu le putem rezolva pe toate, dar împreună, pas cu pas, putem evolua într-o direcție pozitivă", a adăugat președintele COPAC.
Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR) a demarat trei procese împotriva statului român, respectiv declanşarea procedurii de infringement pentru încălcarea Directivei 89/105 care prevede ca statele europene să soluţioneze cererile de introducere a unor terapii pe listele de medicamente compensate şi gratuite în maxim 180 de zile, demararea unei acţiuni în instanţă pentru obligarea Guvernului, Ministerului Sănătăţii şi Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate să actualizeze lista medicamentelor compensate şi demararea unei ordonanţe preşedinţiale prin care şapte pacienţi care suferă de boli cronice, membri ai APCR, solicită autorităţilor să le pună la dispoziţie tratamentul inovator prescris de medic care este esenţial pentru supravieţuirea lor şi care nu are alternativă pe lista deja existentă a medicamentelor gratuite şi compensate.
Bolile rare, un pericol în România. Paula Iacob: Aceste lucruri îmi trezesc o spaimă
"Din păcate poporul român nu este obișnuit să acționeze în felul acesta, nu există o cultură în sensul acesta, ca pacientul să-și apere drepturile și să meargă atât de departe. Împreună cu Alianța de Boli Rare, am încercat încă din 2008 să avem un plan național de boli rare și să creionăm o strategie pentru toți pacienții cu boli rare. În acest moment, planul național de boli rare este în strategia națională de sănătate, doar că nu este finanțat. Unul din obiectivele ministerului este finanțarea planului, iar introducerea celor 17 molecule pe lista de medicamente compensate ar putea fi un pas important și este un pas major pentru pacienții care așteaptă acest lucru de șase ani", a spus Dorica Dan, membru în boardul EURORDIS.
"Este de-a dreptul hilar ca în atâta timp să nu se găsească un mic popas pentru oamenii care au această situație. Este și mai grav că se referă la tot ce este compensat", a spus Paula Iacob, la DCNEWS LIVE.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
