Cheltuieli inutile în sistemul de sănătate. Viorel Jinga (UMF) explică de ce diagnosticarea bolilor durează așa mult

Stabilirea unui diagnostic corect în cazul bolilor rare poate dura luni sau chiar ani, a declarat, miercuri, rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila”, Viorel Jinga, care a precizat că 72% din totalul acestor afecţiuni sunt genetice, iar unul din cinci cancere este rar.

”Cunoaşterea medicală şi ştiinţifică a acestor boli este lacunară. Mecanismul patogenic este cunoscut doar în circa 10% din afecţiuni. Nu este de mirare că stabilirea unui diagnostic corect poate să dureze luni sau ani de zile, generând cheltuieli inutile familiei şi societăţii. Pentru prevenirea bolilor rare se impun programe de screening prenatal, neonatal la adolescenţi şi adulţi în funcţie de boală. (…) Rata de supravieţuire pentru pacienţii cu cancer rar faţă de pacienţii care nu au cancer rar este de 5 ani. 72% din totalul bolilor rare sunt genetice, altele sunt rezultatul infecţiilor bacteriene sau virale, alergii, expunerea la anumite condiţii de mediu sau sunt cancere rare. În toată lumea trăiesc circa 300 milioane de oameni cu o boală rară. (…) Unul din cinci cancere este rar” a detaliat Viorel Jinga în cadrul conferinței "Diagnosticarea bolilor rare - abordare multidisciplinară", eveniment organizat de UMF "Carol Davila" cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare.

Jinga a menționat că există peste 6.000 de boli rare, cu unii specialiști sugerând chiar cifre de 8.000 sau 10.000. Subliniind acest aspect, Viorel Jinga a evidențiat necesitatea dezvoltării geneticii și a genomicii în România. Rectorul UMF a precizat că unele cancere rare pot fi mai agresive decât formele cunoscute. El a mai amintit că doar 5% dintre bolile rare au tratament, întrucât se dezvoltă foarte greu pentru aceste afecţiuni.

Medicul a mai adăugat: ”Deci, este o frecvenţă foarte mare printre cancere şi cancerele rare sunt mai agresive uneori. (…) Câteva date legate de tipul de boli rare: 45% sunt boli neurologice, 12% defecte de dezvoltare, 7% neoplazice, restul până la sută la sută sunt destul de frecvente în multe specialităţi. Cât de rare sunt? Vedeţi că majoritatea sunt de unu la un milion. (…) Timp de 10 – 15 ani durează până se inventează o moleculă nouă cu care să tratăm”

Consilierul prezidențial Diana Păun a evidențiat, de asemenea, că dificultățile asociate existenței unui număr considerabil de boli rare, conform codificării OMS, sunt indiscutabile.

”Cu peste 6.000 de boli rare şi sinonimele lor, dificultatea în diagnosticarea lor este enormă. Nu trebuie să ne permitem ca aceste afecţiuni să rămână neglijate sau nedescoperite. Este un teritoriu vast, extrem de complex care necesită strategii inovative, o abordare multidisciplinară şi o colaborare strânsă între specialiştii din diverse domenii medicale”, a transmis Păun.

Potrivit președintelui Colegiului Medicilor din Municipiul București, Cătălina Poiană, bolile rare reprezintă poate cel mai elocvent exemplu de necesitate a unei abordări multidisciplinare și colaborare în echipe multidisciplinare, transmite Agerpres.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News