EXCLUSIV  Cum se vede lumea din scaunul cu rotile. Ce au nemții și n-avem noi. Ioana Furdui: "Oamenii se uită la tine ca la OZN-uri. Viața e frumoasă indiferent de "înălțimea" de la care o privești"

Ioana Filofteia Furdui nu este vedetă. Nici vreun nume sonor din showbiz. Nu a apărut pe la tv, nu ține paginile ziarelor, nu vorbește la radio... de fapt, nu prea vorbește deloc cu presa. A acceptat, însă, să-și spună povestea pentru DC News, o poveste din care avem cu toții de învățat lecții despre care nici n-am știut că viața le poate "preda" vreodată.

Ioana are doar 38 de ani. S-a născut cu parapareză spastică. La vârsta de 12 ani avea deja patru operații sub "bagheta" celebrului chirurg pediatru Alexandru Pesamosca, cel despre care se spunea că repară piciorușele îngerilor. Pe când avea 5 ani, Ioana și-a pierdut mama. Plecase la stele mult prea devreme, la numai 31 de ani. Și astăzi îi duce dorul. Îi scrie poezii, o vizitează la mormânt de fiecare dată când revine în țară, îi vorbește, îi caută privirea în fotografii și face postări emoționante în social media în fiecare an atunci când se apropie fatidica zi care le-a despărțit, dar nu pentru totdeauna.

Ioana e o fire sensibilă. Scrie poezii, adoră să privească cerul și marea, iubește oamenii și poveștile lor, empatizează cu toți cei aflați în suferință, drept pentru care și-a făcut și un canal de YouTube - "Povești de viață locomotorii" - unde stă de vorbă cu cei care au trecut, poate, prin ce trece și ea dar nu și-au pierdut niciodată speranța.

Iată, mai jos, un crâmpei din discuția pe care am avut-o cu Ioana-Filofteia, o româncă imobilizată într-un "ATV", așa cum îi place ei să spună, dar o româncă care a văzut că afară se poate, se vrea și se-ntâmplă. Are un nod în piept și uneori îi e inima grea. Și asta pentru că ce a văzut în Germania nu i-a fost dat să vadă și în țara natală. Mi-a povestit despre lifturi inteligente care o urcă, în mall, cu tot cu scaun, de benzi rulante care se opresc la o simplă apăsare de buton acolo unde vrei să rămâi, de plaje special amenajate... aproape ca un vis frumos, prea frumos pentru România.

De vorbă cu Ioana

R: Zi-mi câte ceva despre tine...

I.F: Mă numesc Ioana Filofteia Furdui, am 38 de ani, sunt persoană cu dizabilități, din naștere (Parapareză Spastică), sunt născută în Hunedoara. La vârsta de 20 de ani m-am mutat în Sibiu. Am terminat 12 clase la zi. Și am făcut doi ani de facultate pe care nu am terminat-o (învățământ la distanță la "Spiru Haret"). Am renunțat pentru că o școală fără cadru didactic cu care să interacționezi nu e școală, după părerea mea... Iar cum starea de sănătate și nici cea financiară nu mi-au permis să urmez cursuri la zi, am renunțat...

R: Când ai simțit că începe să devină mai grav? Cum ai ajuns în scaun cu rotile? De atunci ai mai mers pe picioarele tale?

I.F: Am plecat în Germania în 2015, dar revin în țară de 2-3 ori pe an, în concediu. În scaun cu rotile am ajuns în 2020, la recomandarea medicilor de la o clinică din Stuttgart, care după efectuarea unor investigații au ajuns la concluzia că e cea mai bună variantă pentru a-mi proteja oasele (care sunt foarte deformate) și pentru a nu risca rupturi permanente. În picioare pot să merg doar câțiva pași, doar cu ajutorul unui cadru (nu am putut să merg niciodată singură, fără ajutor).

R: Cum se vede viața din scaunul cu rotile? Am înțeles că tu îi spui "ATV"

I.F: Viața este frumoasă, indiferent de "înălțimea" de la care privești spre ea. Pentru mine, scaunul cu rotile a fost o schimbare radicală în bine. Pentru că, până la el, mă chinuiam teribil să fac acei câțiva pași. Fiind ținută de mână sau folosindu-mă de cadru, privirea mea era mereu în pământ, eram atentă cum calc și unde calc. Aveam mereu o teamă constantă să nu cad. Ei bine, de când sunt în scaun cu rotile, am timp să privesc tot ce mă înconjoară și mă bucur de absolut orice, de peisaje, de oameni, de animale, de orice.

R: Ai întâmpinat până acum în România sau în Germania situații mai ciudate care să-ți lase un gust amar? Te-ai lovit de nedreptăți?

I.F: În România, toată viața. Începând din copilărie, de pe vremea când eram la școală și până astăzi. Și asta indiferent de situații. Deși anii trec și te gândești că lumea ar trebui să evolueze nu doar din punct de vedere tehnologic, din păcate, mentalitățile în România rămân la fel.

Oamenii se uită la tine ca la OZN-uri. Vara trecută, în concediu la mare, unii se simțeau deranjați de tine, și pe faleză și pe plajă. Asta în cazul în care ajungi până pe plajă, într-un scaun cu rotile, în România. Am petrecut opt zile pe litoralul românesc, din care vreo cinci zile am căutat și verificat cred că toate plajele dedicate persoanelor cu dizabilități. Pentru că în locurile pentru oameni "sănătoși" am fost întrebate de ce am venit acolo.

A fost o întâmplare când, în prima zi, am rămas în nisip cu scaunul cu rotile și un domn cu o Dacie Logan era enervat că nu poate intra cu mașina pe plajă din cauza mea. Și-a pus mâinile în cap, la propriu, dar nu s-a deranjat să se dea jos ca să mă ajute să-mi deblochez roata, de exemplu...

Anul trecut, la mare în România, era să se întâmple chiar o tragedie. Fiind pe o plajă dedicată persoanelor cu dizabilități din Constanța, am vrut să încerc pentru prima dată acel scaun special pentru intrat în apă. Doar că nu era nimeni care să ne explice cum se folosește. Era doar pus lângă o pancardă cu poza cu scaunul cu rotile. Am intrat în apă, legată cu două centuri de siguranță, una la bust și una la picioare, doar că unul dintre mânere nu era prins în șuruburi, acel scaun are niște plute la mânere. Și atunci m-am răsturnat. Efectiv m-am trezit sub apă cu totul, și legată cu acele două centuri. Scaunul acela nu este ușor deloc, și nici eu nu sunt ușoară. Și atunci a fost destul de dificilă întoarcerea lui la poziția inițială, dar am fost ajutate de niște turiști.

M-am speriat îngrozitor! Motiv pentru care nu voi mai încerca niciodată așa ceva. Am sunat la numărul de pe pancarda de pe plajă și le-am explicat ce s-a întâmplat. Am primit milioane de scuze și atât. Le-am spus că singurul motiv pentru care nu iau măsuri mai drastice împotriva lor este acela că vreau să cred că vor să facă cu adevărat ceva și pentru persoanele cu dizabilități. Dar le-am spus că nu este suficient să pui un scaun din  ăla pe plajă, ca exponat, și atât. E nevoie de cineva care să fie instruit și să-i instruiască pe cei care-l folosesc sau pe însoțitorii acestora.

Am, însă, și o întâmplare frumoasă. Mi-am dorit mereu să ajung pe plajă la Vama Veche. Știam, din povești, că este o stațiune unde "seara, tinerii pletoși se adună și cântă la chitară" - Florian Pitiș. Am ajuns cu scaunul până lângă apă, am stat câteva minute, dar, la fel, când să ne întoarcem la mașină, am rămas blocată în nisip. Ei bine, în câteva secunde m-am trezit luată pe sus, la propriu de 3-4 băieți cu plete. Le-am mulțumit și le-am spus că am vrut doar să văd și eu faimoasa stațiune de Folk și Rock. Și ce să vezi, mi-au spus că bine am făcut, și chiar m-au întrebat dacă mi-a plăcut. Deci mai sunt și oameni buni pe lumea asta, doar că, din păcate, sunt atât de puțini. 

R: Sunt în afară mai multe facilități (rampe, asistență specializată etc) decât în România? E lumea mai empatică? Fac autoritățile mai multe eforturi pentru cei ca voi?

I.F: Până și cel mai mic sat este accesibilizat pentru scaun cu rotile, nu mai vorbesc de magazine sau mall-uri care au lifturi dedicate persoanelor cu dizabilități, toalete, dacă vrei să folosești banda rulantă o poți opri cu o cheie și o apăsare de buton. Aici oamenii trec pe lângă tine pe stradă și te salută, chiar dacă nu te cunosc. Deci nu, în Germania nu am avut parte de situații ciudate în care să vreau să intru într-un loc și să nu pot sau să nu găsesc loc de parcare liber dedicat persoanelor cu dizabilități. Aici nu se uită nimic ciudat la tine. Nu știu dacă sunt neapărat mai empatici, pur și simplu te tratează ca un om normal și obișnuit. Nu vezi priviri insistente de nici un fel. Nici priviri care să inspire milă, dar nici priviri care să trădeze faptul că ar fi deranjați de tine. E așa cum ar trebui să fie peste tot pe lumea asta.

Sistemul de sănătate nu se compară. Am avut parte și de două intervenții chirurgicale dentare aici, una cu anestezie totală, una cu anestezie parțială. Eu am o frică teribilă de medici, am avut mereu frica asta. Dacă știu că am programare chiar și la medicul de familie nu dorm în noaptea aia. Dar aici reușesc cumva, prin modul în care îți vorbesc, să te liniștească sau să caute soluții care să te ajute. Cu statul nu am avut de-a face. Pentru că eu continui să îmi iau drepturile doar din România, deci nu iau nici un fel de ajutor de la statul german.

R: Ai și un canal de YouTube. Când ai început să vorbești cu oamenii și să faci interviuri?

I.F: Canalul de YouTube "Povești de Viață Locomotorii" l-am făcut în aprilie 2020, în pandemie, pentru că voiam să fiu un sprijin virtual pentru persoanele cu dizabilități care trăiesc oricum într-o "pandemie continuă." Nu am mai postat nimic de un an și pentru că nu mi-a permis starea de sănătate dar și pentru că am simțit că oamenii nu sunt prea interesați...

R: Te-ai mai întoarce în România?

I:F: Grea întrebare. Dacă măcar se ajunge să fie accesibilizată în așa fel încât să poți ajunge peste tot, chiar și dintr-un scaun cu rotile... Cu mentalitatea oamenilor te mai lupți, să spunem. Dar dacă vrei să îți ceri un drept și nu poți intra în instituția respectivă, atunci devine problematic.

R: Cine ți-a fost alături în tot acest timp?

I.F: Alături de mine este în continuare (așa cum este de 17 ani) Mimi (Maria Elena Pascu), omul care m-a salvat din toate punctele de vedere și continuă să o facă, în fiecare zi... Ne-am mutat împreună, la Sibiu, în martie 2008, și de atunci continuăm împreună lupta asta cu boala. Rămâne îngerul meu păzitor, care nu știu de unde mai găsește forță să o ia în fiecare zi de la capăt. Dimineața pleacă la lucru, după masă vine acasă și face tot ce ține de casă. Gătit, curat, spălat, dar mai ales grija pe care mi-o poartă de atâția ani. Nu au fost ani ușori. A fost greu, și încă este greu. Nu e ușor să trăiești dintr-un singur salariu, mai ales într-o țară străină, unde uneori mai mult de jumătate dai pe chirie. Avem și noi probleme, datorii, ca toată lumea. Dar luptăm împreună.

Îi mulțumesc pentru fiecare sacrificiu pe care îl face pentru noi, concediile de mai sus, de cele mai multe ori au fost făcute prin datorii, dar asta doar pentru a-mi face mie câte o bucurie, pentru că Mimi știe cât de mult iubesc marea. Și atunci, pentru a ajunge să privești marea câteva zile (pentru că o persoană în scaun cu rotile mai mult asta face la mare, privește), faci sacrificii. Și, deși ne este greu, Mimi îmi promite de fiecare dată, când ne despărțim de mare, că va lupta ca la anul să o vedem din nou.

Ioana și Mimi, prietene de nedespărțit / foto: arhiva personală Ioana Furdui

R: Ce sfat ai pentru cei aflați în situația ta? 

I.F: Să lupte în continuare! Și chiar dacă uneori au momente când simt că nu mai pot, să strângă din dinți și să încerce să se bucure de fiecare clipă. Viața e frumoasă, doar că nu ne mai facem timp să vedem asta. Nici cei cu dizabilități, dar mai ales cei sănătoși.

R: Se termină viața în clipa în care ajungi în scaunul cu rotile așa cum cred mulți?

I.F: Eu consider că pentru mine abia a început. Pentru că eu abia acum mă pot bucura de tot ce e în jur. De când sunt în scaun cu rotile ies afară mereu, înainte am avut an, în care nu ieșeam deloc.

R: Ce hobbyuri ai? Mai scrii poezii?

I.F: Îmi place să ascult muzică folk. Îmi place să citesc, îmi place să fac puzzle. Poezii nu am mai scris în ultimul timp. Pentru poezie îți trebuie o anumită stare, iar eu scriam foarte mult atunci când sufeream.

Mai jos, una din poeziile semnate de Ioana:

R: Ai mers vreodată la concerte sau vreun spectacol de când ești în scaun cu rotile și dacă da te au lăsat să stai în fața - așa cum se obișnuiește în alte țări?

I.F: Anul trecut, în august, am cumpărat bilete pentru un concert folk la Sibiu și ne-au așezat " în fundul grădinii", la propriu, (se ținea pe o terasă). Cu toate acestea am cumpărat două bilete, deși dacă o luăm logic, eu am venit cu scaunul de acasă. Dar așa se organizează unii. Atenție, organizatorii și nu artiștii sunt de vină în astfel de situații.

R: Ai simțit vreodată că te-a părăsit Dumnezeu? Ai avut momente când ți-ai pierdut credința?

I.F: În tinerețe, da, m-am mai certat cu Dumnezeu. Probabil pentru că am resimțit atât de mult lipsa mamei. Dar ne-am împăcat între timp. Și îi mulțumesc în fiecare zi pentru fiecare bucurie pe care mi-o oferă, fie ea cât de mică.

R: Ai fost în depresie? Ai avut perioade de deznadejde? Cum ai trecut peste?

I.F: Daaa. Tot în tinerețe... Am suferit de depresie când încă nu se știa de termenul ăsta. Acum îl folosim pentru aproape orice ni se întâmplă altfel în viață decât am vrea noi. La mine, se întampla asta,când nu existau rețele sociale, când nu existau WhatsApp și când dacă nu aveai credit pe cartela prepay nu puteai să dai nici apel sau sms ca să ceri ajutor. Deci, recunosc că am știut și să sufăr și să îmi revin singură. Nu am avut altă variantă. Mă refugiam în muzică, o ascultam cel mai mult pe Tatiana Stepa, încă o fac. Vocea Tatianei transmitea o suferință pe care o simțeam și eu, chiar dacă sufeream din motive diferite, evident. Muzica Folk are, în general, versuri pentru sufletul meu.

R: Îti poți găti singură?

I.F: Nu. Nici nu pun mâna pe cuțit. Și nu pentru că nu aș vrea, ci pentru că am spasme foarte des și atunci îmi tremură mâinile foarte tare, uneori e o adevărată aventură chiar și să mănânc o supă.

Dincolo de spasme, dureri, versuri triste și priviri insistente, Ioana-Filofteia rămâne o fire optimistă. Iubește viața așa cum i-a fost dată, iubește marea, iubește folk-ul, iubește arta, iubește natura și își iubește prietenii fără de care, știe ea, că multe sensuri din noi și de pe lângă noi s-ar pierde. Ioana rămâne o învingătoare. Uneori cred că oamenii care trăiesc mai mult în șezut sunt mai drepți și mai verticali și mai de neclintit de o mie de ori decât cei care se pot ridica în două picioare și pot umbla. Așa e Ioana pentru mine. Și cred că pentru mulți. O femeie cu spatele drept și cu ochii mereu ațintiți către minunile lumii. Cum bine spunea și ea: "Înainte să ajung în scaun mă uitam mereu în pământ. Acum pot privi în jur". Ce bine ar fi să putem face toți ca Ioana... 

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News