Exclusiv: Interviu cu Adina Milac, un cercetător care a reușit în viață din scaunul cu rotile

Adina Milac este o femeie imobilizată în scaunul cu rotile din cauza unei boli cronice. Doar mintea şi-o foloseşte individual, în rest pentru orice activitate fizică are nevoie de ajutorul unui însoţitor. În aceste condiţii ea a absolvit Facultatea de Fizică din cadrul Universităţii din Bucureşti. A făcut un master în biofizică. A susţinut doctoratul în fizică, încheiat deosebit, cu distincţia cum laudae. A fost acceptată prin concurs la stagiul de specializare postdoctorală la National Institutes of Health (NIH), în Bethesda, Maryland, Statele Unite ale Americii, una din cele mai mari instituţii de cercetare din lume. În prezent este cercetător la Institutul de Biochimie al Academiei Române.

Autor: Daniela Tontsch

Reporter: Ar fi bine ca povestea ta să fie făcută cunoscută şi altor persoane. Mai întâi, aş dori să spui câteva lucruri despre tine şi despre boala cu care te lupţi.

Adina Milac: M-am născut în anul 1974, în copilărie am fost diagnosticată cu distrofie musculară, boală caracterizată prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate. În perioada comunistă copiii cu afecţiuni fizice erau direcţionaţi către şcoli speciale, înscrierea într-o şcoală normală reprezenta o luptă a părinţilor împotriva sistemului. Biruinţa trebuia întreţinută cu rezultate remarcabile la învăţătură, ceea ce am reuşit. Prezenţa la cursuri a implicat sacrificii ştiute doar de mine şi de mama mea. Mama mă purta în braţe acolo unde căile de acces lipseau ca şi acum după 23 de ani de la căderea comunismului. Pentru că nu aveam un scaun rulant, eram dusă la şcoală cu o bicicleta cu roţi de sprijin. Atunci când colegii născoceau răutăţi la adresa mea, mama îmi dezvolta propria filozofie de viaţă şi îmi spunea că pot râde, pentru că în curând se vor plictisi şi nu pot râde la nesfârşit de acelaşi subiect. Mai critic a fost când profesoara de geografie m-a întrebat, în clasa a VI-a, ce caut în acea şcoală. Cu siguranţă profesoara respectivă a aflat ce am căutat, deşi eram un copil imobilizat, printre restul copiilor sănătoşi. Am terminat şcoala generală cu media 9,96.

R: Cu toate că te-ai confruntat cu greutăţi în şcoală de pe vremea când erai mică, când ai ajuns adolescentă cum ai reuşit să faci faţă colegilor, profesorilor şi cum ai reuşit să depăşeşti obstacolele ca să ajungi la liceu?

A. M.: Ştiţi ce înseamnă o treaptă pentru o persoană imobilizată? O altă imobilizare. Repet, atunci ca şi acum unităţile de învăţământ nu dispuneau de căi de acces pentru utilizatorii de fotoliu rulant. Deplasarea de la un laborator la altul, despărţit fie şi de o treaptă, implică o problemă. În liceu mi-am ajustat stilul de viaţă, o regulă era să nu beau apă, pentru ca să evit să merg la toaletă. Asta că tot vorbeam de căi de acces. Nu sunt de acord cu şcolarizarea la domiciliu, izolarea mutilează capacitatea de socializare, de integrare. Mama, profesoară de fizică, a continuat să-mi cultive filozofia propriei vieţi şi mi-a spus că nu pot căra cu cârca, dar pot învăţa şi să fac asta bine. Aşa am făcut. Am avut o dilemă pentru că nu am ştiut către ce să mă îndrept, engleză sau fizică? Le stăpâneam pe amândouă la fel de bine. Am reuşit şi la absolvirea liceului, am fost şefă de promoţie.

R: Ce s-a schimbat în viaţa ta în studenţie?

A.M.: Facultatea îşi avea sediul în localitatea Măgurele, distanţă semnificativă faţă de Bucureşti, unde aveam domiciliul. Dacă în anii precedenţi mama se oferea voluntar să facă orarul şcolii pentru a-şi coordona munca în funcţie de programul meu, în aceste condiţii mama a renunţat la postul de profesor titular din Bucureşti şi s-a transferat la liceul de matematică-fizică din Măgurele să mă poată ajuta.

R: Ce amintire din facultate îţi vine în minte în acest moment?

A.M.: Îmi amintesc că la laboratoare aveam de făcut vreo zece lucrări pe semestru, ne împărţea pe grupe de câte doi, trei, şi făceam prin rotaţie. Eu eram în grupă cu două prietene, două fete cu care mă înţelegeam foarte bine şi alegeam mai mereu să fim în aceeaşi grupă. Astfel mergea treaba bine în primii ani când aveam laboratoare de mecanică şi termodinamică. De obicei ele făceau partea "lucrativă", manipulau aparatele, eu făceam graficele, calculam ce era de calculat etc. În anul trei la laboratorul de electricitate, am avut asistent un domn destul de vârsnic, foarte simpatic, care nu voia să facă altcineva circuitele, decât eu, mă aprecia foarte mult şi am fost printre puţinii care au luat 10, însă venea să ne verifice şi întotdeauna îmi facea observaţie "Milac, circuite ferme, solide, de rezistenţă nulă!!!"

R: Te rog să povesteşti care a fost primul tău job. Cum te-ai angajat la Institutul de Biochimie al Academiei Române, dacă îţi aminteşti perioada de început, cum ai fost privită de colegi?"A.M.: Primul meu job pe perioadă nedeterminată este acelaşi pe care îl am şi astăzi, de cercetător ştiinţific. După terminarea masteratului toţi colegii eram îngrijoraţi de viitorul care ne asteapta, căci fizica nu era, şi din păcate nu este, prea căutată pe piaţa muncii. Eram pregătită să fac orice: meditaţii, traduceri, tehnoredactare - orice mi-ar fi putut aduce un venit stabil. Inspiratia, sau providenţa, m-au făcut să întreb profesorii nostri: "Acum, încotro? La ce ne va folosi atâta fizică?" Una din doamnele profesoare, doamna Laura Ţugulea mi-a sugerat să încerc la acest institut, unde se înfiinţa un grup teoretic şi se căuta asistenţi de cercetare. Am avut foarte mari îndoieli că mă vor angaja, mă gândeam cine ar fi luat ca asistent pe cineva care se mişcă cu greu? Totuşi, am decis să încerc, m-am dus la interviu pregătită psihic pentru un eşec. Din fericire, pentru comisie a contat mai mult faptul că aveam recomandări excepţionale de la profesorii din facultate, aveam note foarte mari în facultate, media pe cei patru ani de facultate a fost 9,20 şi media la master 10. A contat şi faptul că aveam certificat de traducător din engleză. Dupa vreo patru ani am aflat de la şeful meu, într-o discuţie total întâmplătoare, că atunci când m-a angajat nu se aştepta "să scot vreodată vreun articol". Din acest punct de vedere, pot spune ca le-am depăşit aşteptările? Ceea ce îmi amintesc foarte clar despre perioada de început este faptul că toată lumea mă întreba dacă mă poate ajuta cu ceva, purtându-se foarte frumos cu mine. Deşi în perioadele anterioare nu am întâmpinat dificultăţi majore de integrare, am avut parte de multe comentarii răutăcioase, priviri curioase de genul "ce cauţi tu aici?" La institut niciodată nu s-a întâmplat aşa ceva. Mai târziu am realizat că această diferenţă poate proveni din nivelul de educaţie al comunităţii respective, căci la institut nimeni nu are studii sub masterat, majoritatea având doctoratul şi specializări postdoctorale în străinătate. De aici convingerea că intoleranţa provine din lipsa de educaţie - convingere care mi s-a întarit pe parcursul timpului.

R: Presa autohtona te-a numit "Stephen Hawking" a Romaniei, cum comentezi această titulatură?"

A.M.: Într-un fel mă onorează comparaţia deoarece Stephen Hawking este un fizician genial al secolului XXI, aş dori să am succesul său ştiinţific. Pe de altă parte această comparaţie mi se pare deplasată. În afară de faptul că amandoi suferim de o dizabilitate fizică, nu avem prea multe lucruri în comun, nu lucrăm în acelaşi domeniu şi nu avem aceleaşi interese ştiinţifice. Cea mai importantă diferenţă este faptul că, spre deosebire de mine, Stephen Hawking a descoperit la 21 de ani faptul că suferă de scleroză laterală amiotrofică, la această vârstă studiile erau aproape terminate, deci perioada copilăriei şi adolescenţei a trăit-o normal. Situaţia mea este complet diferită din acest punct de vedere, deoarece dizabilitatea mea are cauze congenitale, copilăria şi adolescenţa au fost parcurse în condiţiile dizabilităţii. După părerea mea aceste două perioade sunt cele mai vulnerabile din punct de vedere psihologic. Iată o diferenţă - integrarea socială la vârstă fragedă.

R.: Eşti cercetător în biofizică, ştiinţa care se îndeletniceşte cu folosirea unor principii şi metode ale fizicii în cadrul organismelor vii. De asemenea biofizica explică procesele de transmiterea impulsurilor nervoase şi contracţia musculară Ai găsit răspunsuri în ceea ce reprezintă necunoscut în distrofiile musculare? Povesteşte despre munca ta!

A.M.: Munca în cercetare înseamnă să descoperi lucruri noi, să dai răspunsuri la întrebări încă nedescifrate.

Pentru aceasta trebuie în primul rând să ştii să pui întrebarea care trebuie, ceea ce nu este deloc uşor, dimpotrivă, este foarte greu, să foloseşti metodele adecvate pentru a căuta răspunsul, să interpretezi datele pe care le obţii şi, în final, să propui un răspuns la întrebarea pusă. În general, propunerea răspunsului se face prin publicarea unui articol în reviste de specialitate. Publicarea se face după ce referenţii, decid că lucrarea ta este suficient de nouă şi de importantă pentru a fi publicată. Referenţii sunt cercetători cunoscuţi din domeniul respectiv, aleşi de editorul revistei, care sunt puşi să evalueze articolul tău. Acest proces de evaluare se numeşte "peer-reviewing" adică evaluare de către colegi. Valoarea unui cercetător este în principal dată de numărul articolelor publicate şi impactul revistelor în care publică. Pâna acum doi ani cariera mea ştiinţifică a fost în principal "mentored", adică am fost sub îndrumarea altor cercetători mai avansaţi ca mine. Asta înseamnă că nu am avut libertate totală în alegerea tematicii de cercetare şi a trebuit să lucrez ce mi s-a propus. Nu spun că îmi pare rău, pentru că au fost teme interesante, rezultatele au fost publicate şi am avut parte de colaborări deosebite. Nu am avut ocazia să lucrez efectiv pe distrofie musculară, ci doar să mă documentez. Munca mea este una pur teoretică, în faţa calculatorului. Metodele experimentale de multe ori nu au rezoluţia spaţială sau temporală pentru a descrie un proces, de exemplu, interacţia a două proteine, de aceea se folosesc modele teoretice pentru a descrie aceste procese. Aceste modele propun ipoteze referitoare la procesul respectiv, ipoteze ce pot fi ulterior testate experimental.

R.: Ai afirmat că urmează să participi la un meeting în Israel, explică te rog pentru cititorii nostri ce semnifică! Ai fost propusă pentru acesta sau ai primit invitaţie? Este primul eveniment de acest fel la care participi?A.M.: Nu am fost invitată să particip la meeting, asta se întamplă când ai făcut o descoperire absolut senzaţională sau când ai o experienţă de 50 de ani în spate. Eu nu sunt încă acolo! Pur şi simplu mă interesează tematica conferinţei, am trimis organizatorilor un rezumat al lucrării pe care vreau să o prezint şi acesta a fost acceptat. Deosebit este faptul că lucrarea a fost selectată pentru prezentare orală, în vreme ce majoritatea sunt prezentate ca postere. Acolo voi asista la prezentări ale celor invitaţi, celebri în domeniu, voi interacţiona cu oameni care studiază subiecte asemănătoare cu mine, voi încerca să leg colaborări şi nu în ultimul rând voi avea şi eu o prezentare orală. Nu este prima conferinţă la care particip, desigur, cred că am participat la cel puţin 10 internaţionale şi 12 naţionale până acum. Alături de publicarea de articole, face parte din datoria de serviciu. Organizatorii au fost foarte drăguţi şi atenţi în legătură cu nevoile mele speciale legate de cazare şi transport. Deoarece hotelul în care sunt cazaţi participanţii este la circa 2 km distanţă de institut, iar transportul nu este în totalitate accesibil, mi-au oferit o cameră accesibilă în casa de oaspeţi din campusul institutului, ceea ce îmi aranjează foarte mult programul.

R.: Ce faci atunci când nu lucrezi?A.M.: Mă joc cu Alexandra, surioara mea de 13 ani, sau cu pisicile, citesc sau mă uit la vreun film. Ceea ce trebuie să menţionez este că nu prea am timp liber.R.: Cum îti ajuţi semenii?

A.M.: Eu merg pe principiul că "ajutorul nesolicitat este echivalent cu impoliteţea", de aceea nu ajut pe nimeni care nu îmi solicită ajutorul. Încerc să îi ajut pe toţi cei care îmi cer ajutorul, iar modalitatea diferă de la un caz la altul. De exemplu, în perioada studenţiei am facut meditaţii la fizică, gratuit, cu o elevă care voia să urmeze facultatea de medicină, părinţii ei nu îşi puteau permite meditaţii. A fost o experienţă excepţională, fiindcă fata s-a dedicat total şi a luat examenul cu succes, acum fiind medic rezident. Am ajutat mulţi colegi mai tineri ca mine să înveţe engleza, aceasta fiind absolut necesară în munca noastră. Prin cursurile pe care le-am ţinut şi metodele predate, am ajutat studenţii să progreseze în proiectele lor. Unul dintre aceşti participanţi la un curs la care am predat m-a abordat pe stradă, în campusul institutului unde lucram în SUA, ca să îmi mulţumească pentru că l-am învăţat să analizeze secvenţele de proteine pe care tocmai le descoperise. Nu în ultimul rând, îmi ajut prietenii cu un sfat sau pur şi simplu ascultandu-le problemele ori de câte ori este nevoie, iar acest lucru este apreciat întotdeauna.

R.: Cum ai plecat în America? Câţi candidaţi au fost pe un loc?

A.M.: După terminarea doctoratului am decis că ar fi bine să urmez o specializare într-un alt laborator. Este o etapă normală pentru un cercetător - aşa cum artiştii îşi părăsesc mentorii pentru a-şi descoperi propria vocaţie, şi cercetătorii pleacă din locul iniţial pentru a-şi dezvolta propria direcţie de cercetare şi a-şi forma propria reţea de colaboratori. Posturile libere se afisează pe internet, de regulă fiecare instituţie are propriul site, însă există şi site-uri comune. După ce găseşti ceva potrivit, trimiţi aplicaţia. Interviul a durat aproape o oră şi am fost foarte emoţionată. Nu ştiu câţi candidaţi au fost, interviul este personal şi confidenţial.

R.: Când te-ai întors acasă, cum ai găsit societatea romănească? Cum te aşteptai s-o găsesti? A.M.: Mă aşteptam să o găsesc mai civilizată şi am găsit-o mai rău decât am lăsat-o. Regula care face diferenţa între alte ţări şi noi este aceea că în alte locuri se respectă legile, regulile, chiar dacă nu suntem de acord cu ele, în vreme ce în România "legea e ca să fie încălcată", ceea ce crează dezordine, haos şi lipsă de respect pentru valori. Un alt aspect care ilustrează cât de evoluată este o societate este respectul pentru tot ceea ce ne înconjoară, de la mediul natural la alte persoane, şi grija pentru cei în nevoie: copiii, bătrâni, persoane cu dizabilităti, animale, mediul înconjurător. Aceste lucruri sunt rar întâlnite în România. Concret, mă aşteptam ca România să stea mai bine la capitolul "accesibilitate", căci prietenii de acasă îmi spuneau că "au început să facă şi la noi rampe". Dezamăgirea cea mare a fost când am vazut că multe dintre aceste rampe sunt inutilizabile, practic făcute în bătaie de joc.

R.: Mulţi dintre noi avem un motto care ne reprezintă, tu ai unul? A.M.: “Nu ştii ce poţi face până nu încerci!"

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News