Numărul bolnavilor înregistraţi cu fibroză pulmonară idiopatică, mult mai mic decât cel real

Problema a fost discutată, joi, în deschiderea Congresului Naţional de Pneumopatii Interstiţiale Difuze, care se desfăşoară la Timişoara. Specialiştii prezenţi la congres au atras atenţia că în România sunt înregistraţi doar 140 - 150 de pacienţi cu FPI, dar raportat la statisticile din UE, ar trebui să avem în jur de 2.500 de pacienţi. Coordonatorul Centrului de excelenţă în pneumopatiile interstiţiale difuze (PID) al Spitalului de Boli Infecţioase şi Pneumoftiziologie 'Victor Babeş' Timişoara, Voicu Tudorache, a explicat că FPI este o boală gravă, puţin cunoscută, iar numărul exact al pacienţilor care suferă de această patologie nu se cunoaşte exact şi variază în funcţie de modul în care se pune diagnosticul.

'Este important faptul că este în creştere numărul pacienţilor din întreaga lume, dar se pune întrebarea dacă este o creştere reală, în sensul că boala este tot mai frecventă, sau că medicii sunt mult mai familiarizaţi şi dotaţi cu instrumente de diagnostic mai rafinate. Boala debutează lent, prin oboseală, dispnee, dar avansează rapid şi se adaugă tusea, oboseala generală, bolnavul devine invalidant şi depresiv odată cu evoluţia bolii. Nu se cunosc cauzele exacte ale bolii, doar se invocă anumiţi factori care ar putea stimula, împreună cu alţi factori, apariţia ei', a afirmat Voicu Tudorache. Specialistul spune însă că unui pacient diagnosticat corect cu FPI, la timp, care devine cooperant cu medicul şi urmează tratamentul, i se poate stopa evoluţia maladiei, iar speranţa de viaţă creşte foarte mult.

'Noi avem în cohorta de la clinică bolnavi care trăiesc şi sunt capabili să desfăşoare un efort minimal sau moderat şi după 10 ani. Cu cât tratamentul începe mai devreme, cu atât mai mult se prelungeşte viaţa. Un rol important îl au aparţinătorii, care să le asigure suportul necesar. Pe parcursul bolii pot apărea şi alte patologii asociate, cum sunt refluxul gastro-intestinal, cardiopatii, tromboza, apneea în somn, tulburări de cogniţie şi este important ca medicul să le depisteze la timp şi să le trateze concomitent', a detaliat Voicu Tudorache. El a atras atenţia că pot exista erori de diagnosticare, pentru că principalele semne sunt dispneea la efort şi tusea, semne comune şi altor boli, iar pacientul este purtat de la un medic la altul şi se întârzie aplicarea tratamentului corect. Unii dintre pacienţii care suferă de FPI şi-au cumpărat concentrator de oxigen portabil sau staţionare, cele din urmă fiind mai mari şi montate acasă, iar preţul lor este de circa 3.500 de euro şi nu se decontează de Casa de Asigurări de Sănătate.

Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu FPI, înfiinţate în această primăvară, Robert Arsene, care îl are pe tatăl său diagnosticat de mai mulţi ani cu acest tip de fibroză, a declarat că organizaţia va continua să sprijine astfel de pacienţi atât psihologic, cât şi logistic. 'Noi ne-am propus şi să adunăm fonduri destinate susţinerii tratamentelor medicamentoase şi suportive, a unor concentratoare de oxigen staţionare sau portabile, menite să crească autonomia şi calitatea vieţii pacienţilor cu FPI aflaţi în stadii severe ale bolii', a detaliat Robert Arsene. Medicii au mai menţionat că este în desfăşurare activitatea de identificare a tuturor bolnavilor care suferă de FPI, aceştia putând beneficia de tratament antifibrotic care le poate prelungi viaţa cu mulţi ani.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News