EXCLUSIV  Pacient diagnosticat cu Boala cu o mie de fețe: Îmi doresc ca cei doi copii ai mei să trăiască într-o societate normală!

De 13 ani, la Alba Iulia a luat ființă asociația SM SPEROMAX ALBA, pentru a sprijinii pacienții diagnosticați cu Scleroză Multiplă și familiile acestora. Președintele asociației, Dragoș Zaharia, este unul dintre tinerii cei mai activi din punct de vedere civic ai județului Alba. Născut la Roman, în județul Neamț, Dragoș a venit pentru a studia politologie la Universitatea 1 Decembrie 1918 Alba Iulia și s-a îndrăgostit de orașul Marii Uniri, unde s-a stabilit și unde și-a făcut o familie. Este tatăl a doi copii și în pofida bolii cu care a fost diagnosticat în 2007, rămâne un veritabil luptător cu scleroza multiplă și cu efectele acesteia. Într-un interviu acordat în exclusivitate pentru DC News, președintele SM SPEROMAX ALBA, transmite un mesaj de sănătate cititorilor site-ului și puterea de a trece cu bine peste această perioadă complicată, în care sunt nevoiți să stea izolați la domiciliu.

Numărul persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă în România este undeva între 8000 și 10000, în timp ce la nivel mondial 2,3 milioane de persoane suferă de această boală. Scleroza multiplă mai este numită și „Boala cu o mie de fețe”. Conform informațiilor care o descriu, este o boala progresiva a sistemului nervos central, pentru care nu exista vindecare. Se consideră că leziunile Sclerozei Multiple provin dintr-o boală autoimuna, unde sistemul imunitar recunoaște mielina sistemului nervos central ca fiind străină și, ca urmare, se activează pentru a o distruge.

Flaviu Predescu: Dragă Dragoș Zaharia, ce este scleroza multiplă (pe înțelesul tuturor) și ce schimbă în viața unei persoane diagnosticată cu această afecțiune?

Dragoș Zaharia: Se schimbă foarte mult viața unui pacient cu scleroză multiplă, definitiv, din păcate. Ca să înțelegeți ce înseamnă scleroza multiplă, gândiți-vă la un cablu de curent care este învelit într-un strat protector și care este deteriorat. Așa se cheamă scleroza multiplă – multiple cicatrici. Stratul protector al acestui cablu este deformat. Astfel, când pleacă informația parcurgând zona vătămată se deformează. Sunt mai multe părți afectate, depinde care centri nervoși sunt afectați. Unii au probleme cu locomoția, unii au probleme de vedere etc.

F.P.: Ce știai înainte de a fi diagnosticat despre scleroză multiplă?

D.Z.: Înainte de a fi diagnosticat nu știam, din păcate, nimic despre ce înseamnă scleroză multiplă. Suna atât de urât pentru mine… Mi-aduc aminte, când eram copil, cea mai mare formă de jignire, în fața blocului, era să spui cuiva „sclerozatule”. Credeam că este o boală psihică. Nu are nicio legătură. E o boală neurologică ce creează o dizabilitate fizică. Din păcate această etichetare devine o formă de jignire la noi în societate.

F.P.: Câte persoane sunt diagnosticate la nivel național cu această afecțiune?

D.Z.: Nu se știe exact numărul pacienților. În România, conform Societății Române de Neurologie, există între 8000 și 10.000 de pacienți. Acestea sunt datele oficiale.

F.P.: Care sunt simptomele bolii?

D.Z: Simptomele diferă de la pacient la pacient. De aceea se numește în literatura de specialitate „Boala cu o mie de fețe” pentru că simptomele a doi pacienți cu aceeași boală nu sunt similare. Depinde care dintre centrii nervoși sunt afectați, așa cum am mai spus. Tocmai de aceea nu semănăm cei care avem scleroză multiplă. Simptomele diferă de la pacient la pacient.

F.P.: Cu ce s-a schimbat viața ta după diagnostic?

D.Z.: Viața mea s-a schimbat foarte mult, din păcate, pentru că boala dă o dizabilitate și depinde cât de severă este dizabilitatea. Ea poate crește și poate schimba tot ritmul vieții tale. Îți poți pierde locul de muncă, să nu mai reușești să-ți întemeiezi o familie. Din fericire eu am reușit să-mi întemeiez o familie. Întemeierea unei familii este un lucru important pentru orice pacient cu această maladie. Este important să aibă familia alături de el în lupta cu boala.

F.P.: Spune-mi câteva puncte comune din programul zilnic al persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă

D.Z: Din păcate sau din fericire nu există un program comun al persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă pentru că depinde de dizabilitatea pe care o dobândești în urma acestei boli. Din fericire există persoane cu scleroză multiplă care încă muncesc și atunci ele au cât de cât o viață normală. Există de asemenea persoane țintuite într-un scaun cu rotile, cum e cazul meu, și atunci eu nu mai pot avea un serviciu. Drept pentru care stilul meu de viață este diferit față de o persoană care este încă pe picioare și se poate mișca.

F.P.: Ești președintele SM Speromax Alba. Care sunt obiectivele asociației, cum ți-a venit ideea înființării ei, ce ai reușit din ce ți-ai propus?

D.Z.: Asociația pe care o conduc, SM Speromax Alba, este o asociație micuță care ajută 91 de pacienți diagnosticați cu scleroză multiplă din județul Alba. Oferim servicii de kinetoterapie, atât la sediul asociației, cât și la domiciliu la: Câmpeni, Cugir, Valea Țupilor, Mogoș, la Blaj, peste tot unde avem pacienți cu scleroză multiplă în județul Alba. Încercăm să sprijinim și prin consiliere psihologică. Avem doi kinetoterapeuți, un psiholog și un asistent social care îi ajută pe acești pacienți care în lupta lor cu boala și cu sistemul  găsesc sprijin. Îi ajutăm să-și depună actele sau să facă kinetoterapie gratuit.

F.P.: Ai o familie foarte frumoasă. Cu ce te ajută în lupta ta personală cu scleroza multiplă?

D.Z.: Mulțumesc pentru cuvintele frumoase. Sunt norocos, am un băiețel de trei ani, o fetiță de zece ani și este foarte important că am avut șansa să-mi întemeiez o familie după diagnosticare. Majoritatea pacienților, din păcate, își pierd jumătatea după diagnosticare, eu am fost un caz norocos. Faptul că sunt tată îmi dă șansa unui scop în viață pentru care merită să lupt. Îmi doresc ca ei să crească și să ajungă oameni realizați în viață. Da, familia este extrem de importantă în viața unui pacient cu scleroză multiplă pentru că ei te ajută. În cazul meu și părinții mei sunt aproape de mine și mă ajută în fiecare zi în lupta cu boala. Eu sunt un pacient cu afecțiuni severe și o dizabilitate mai pregnantă și am nevoie de sprijin în fiecare zi, în fiecare moment și atunci acest rol este îndeplinit de soția sau tatăl meu și mama. Repet, familia este extrem de importantă în viața unei persoane cu scleroză multiplă. Ei te pot ajuta să depășești momentele mai grele.

F.P.: Cum se raportează societatea la problemele unei persoane diagnosticate cu scleroză multiplă?

D.Z: Din păcate, societatea noastră este destul de restrictivă cu persoanele care au scleroză multiplă și ne izolează. Este destul de dificil pentru cineva care este în scaun cu rotile să poată intra fără rampă într-o instituție sau într-un restaurant. Acum, puteți vedea și voi, cu izolarea la domiciliu, ceea ce pentru majoritatea pacienților cu scleroză multiplă este un stil de viață. Prin asta trebuie să trecem zi de zi, indiferent că este pandemie sau nu. Acum ne puteți înțelege și pe noi, cei care suntem diagnosticați cu scleroză multiplă și suntem legați de un scaun cu rotile. Societatea ne condamnă la un stil de viață cât se poate de izolat.

F.P.: Cum le-ar putea ajuta societatea pe persoanele aflate în dificultate, la nivel individual, la nivel politic, legislativ, medical?

D.Z.: Societatea ne-ar putea ajuta dacă ar fi mai permisivă cu noi și ne-ar accepta. În sensul că să putem merge oriunde ne dorim fără să avem bariere și legislația să fie respectată. Noi stăm foarte bine din punct de vedere legislativ, dar din păcate ea nu este respectată și aplicată. Sistemul medical din România este destul de restrictiv. Din cei 8000 – 10000 de pacienți, doar 4000 beneficiază de tratament care nu este unul curativ ci doar unul de întreținere. Să nu vă închipuiți că dacă faci un tratament te vindeci de această boală. Tratamentul doar ajută ca ea să nu evolueze foarte puternic ca să creeze o dizabilitatea severă. Ne dorim ca atunci când mergem în spital să putem primi tratamentul care este unul recomandat nouă. Nu să avem surpriza să aflăm că nu sunt bani la buget și să fim pe o listă de așteptare. Viața nu trebuie să fie pusă pe o listă de așteptare. Cu toții merităm să trăim viața și cu toții merităm o șansă la normalitate. Acesta este lucrul pe care noi, pacienții cu scleroză multiplă, îl cerem de la societate. Partea de legislație să susțină persoanele cu dizabilități, cu afecțiuni cronice, cum este și cazul nostru.

F.P.: Care este visul tău?

D.Z.: Visul meu este unul cât se poate de simplu. Îmi doresc ca cei doi copii normali ai mei să crească mari și să se realizeze, să trăim într-o societate în care și cineva în scaun cu rotile să fie privit ca ceva normal, să putem intra în orice loc fără să avem probleme. Mă gândesc ca asta este normalitatea și asta dorim să se îndeplinească.

F.P.: Care este sensul vieții de zi cu zi al unei persoane diagnosticate cu scleroză multiplă?

D.Z.: Sensul vieții unei persoane cu scleroză multiplă este cât se poate de simplu. Ne dorim normalitate și acesta trebuie să fie și sensul nostru. Ne dorim ca normalitatea să definească stilul nostru de viață. Nu dorim nimic special. Să fim priviți ca niște oameni normali chiar dacă avem o afecțiune cronică. Poate unii dintre noi suntem condamnați să trăim în scaun cu rotile. Ne dorim o familie.

F.P.: Cum vezi viitorul asociației pe care o conduci în următorii zece ani?

D.Z.: Viitorul asociației… îmi doresc ca în următorii zece ani să fie un sprijin pentru pacienții nou diagnosticați care nu știu cum pot ajunge în spital să beneficieze de un tratament care le dă o șansă la o viață cât de cât normală, să afle cum pot obține un certificat de handicap, beneficiind astfel de dreptul lor, conferit de legislația în vigoare.

F.P.: Un mesaj pentru cititorii DC News. Mulțumim pentru interviu.

D.Z.: Pentru cititorii DC News: vă doresc multă sănătate și să trecem cu bine peste această perioadă dificilă și din păcate acum sunteți nevoiți să descoperiți ce înseamnă autoizolarea, ceea ce pentru noi, persoanele cu scleroză multiplă, este o obișnuință, mai ales cei care suntem într-un scaun cu rotile. Gândiți-vă că pentru voi sunt doar câteva săptămâni, după care sper să trecem cu bine peste această perioadă dificilă, dar noi, cei cu o dizabilitate severă, suntem nevoiți să trăim și cu boala și cu izolarea la domiciliu zi de zi. Vă doresc să fiți mai înțelegători și mai empatici cu noi, pacienții cu afecțiuni cronice. Vă mulțumesc și eu!

Sursa foto: Dragoș Zaharia Facebook

Descriere foto: Dragoș Zaharia împreună cu familia sa.

Notă: (informații despre Scleroză Multiplă preluate de pe www.roche.ro)

Este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu exista vindecare.

Afectează mai mult femeile decât bărbații, într-o proporție de trei la doi.

Este cea mai frecventă boală a sistemului nervos central, la adulții tineri.

Nu este ereditară în mod direct, deși predispoziția genetică joacă un rol în dezvoltarea sa.

Nu este contagioasă sau infecțioasă.

Diagnosticul se pune in general intre 20 si 40 de ani, deși boala se poate declanșa si mai devreme.

Prezintă o gamă largă de simptome, oboseala fiind cea mai întâlnită.

Incidența bolii crește în țările poziționate mai departe de Ecuator.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News