Pacientii cu distonie cer Ministerului Sanatatii accesul la tratamente eficiente
Lupta pentru facilitarea accesului la tratament al persoanelor cu distonie s-a purtat, la sfarsitul saptamanii trecute, la Timisoara. Alaturi de pacienti au fost apropiatii lor, specialistii implicati in diagnosticarea si tratarea acestei tulburari neurologice, reprezentanti ai Societatii de Neurologie si ai autoritatilor locale...
Lupta pentru facilitarea accesului la tratament al persoanelor cu distonie s-a purtat, la sfarsitul saptamanii trecute, la Timisoara. Alaturi de pacienti au fost apropiatii lor, specialistii implicati in diagnosticarea si tratarea acestei tulburari neurologice, reprezentanti ai Societatii de Neurologie si ai autoritatilor locale. Conferinta Distonia, boala corpului care nu te mai asculta, ajunsa la editia a III-a, a avut loc pe 21 martie 2014, reunind aproximativ 70 de persoane in sala de conferinte a Hotelului Delpack. Evenimentul a fost organizat de Houston NPA pentru Asociatia Children's Joy, sub egida Societatii de Neurologie din Romania.
Potrivit estimarilor specialistilor in neurologie, in Romania traiesc aproximativ 3000 de persoane cu distonie. Distonia este o tulburare neurologica grava, invalidanta, care afecteaza atat fizic, cat si psihic pacientul. Boala se manifesta prin miscari involuntare de contractie a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. In functie de numarul de grupe musculare afectate, distoniile se impart in distonii focale (care afecteaza o grupa de muschi, o zona a corpului; de exemplu: blefarospasm, torticolis) si distonii generalizate (care afecteaza intregul corp). La nivel national este estimat ca exista aproximativ 600 de cazuri de distonie generalizata, ceilalti 2400 fiind pacienti cu distonii focale.
In prezent, nu exista un leac pentru aceasta boala, dar exista tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescand calitatea vietii pacientului: injectarea de toxina botulinica pentru distoniile focale (localizate intr-o grupa de muschi sau intr-o zona a corpului) si interventia de stimulare cerebrala profunda (pentru distoniile generalizate).
Desi majoritatea pacientilor cu distonie focala raspund la tratamentul cu toxina botulinica de tip A, in acest moment, costurile acestei terapii nu sunt acoperite de autoritatile in sanatate din Romania. O fiola de toxina botulinica de tip A costa aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o data la trei-patru luni. Toxina botulinica urma sa fie inclusa, pentru indicatia de distonie cervicala, in lista de medicamente compensate, care ar fi trebuit sa fie actualizata la 1 aprilie 2014, dar lista a primit inca o amanare din partea ministerului de resort. Lista de medicamente compensate nu a mai fost actualizata de mai bine de sase ani, ceea ce a limitat semnificativ accesul bolnavilor cronici la medicamente noi. Pentru distoniile generalizate (cazurile in care boala s-a extins la majoritatea grupelor de muschi si tinde sa le afecteze pe toate), principala forma de tratament o reprezinta interventia de stimulare cerebrala profunda (DBS). Aceasta interventie se realizeaza in cateva centre specializate din tara numai pentru boala Parkinson, dar nu si pentru cazurile de distonie.
Conferinta Distonia, boala corpului care nu te mai asculta reprezinta unul dintre numeroasele eforturi intreprinse de Asociatia Children's Joy, cu sprijinul Societatii de Neurologie din Romania, cu scopul de a obtine facilitarea de catre Ministerul Sanatatii a accesului la diagnostic si tratament corect pentru toti pacientii cu distonie. Ca si la primele doua editii ale evenimentului - desfasurate in iulie 2013, la Sighisoara, respectiv 1 octombrie 2013, in Bucuresti – organizatorii au invitat la masa dezbaterilor reprezentantii Societatii de Neurologie, ai Ministerului Sanatatii si ai autoritatilor locale in domeniul sanitar, precum si specialisti direct implicati in diagnosticarea si tratarea pacientilor. De data aceasta au raspuns pozitiv invitatiei: Conf. Dr. Cristina Panea (seful Sectiei de Neurologie a Spitalului Universitar de Urgenta Elias din Bucuresti), Dr. Livia Vidoni (sef Comisia de Evaluare si Expertiza, Casa de Pensii Timis), Dr. Sanda Iancu (director medical Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Timis), Cosmina Festeu (reprezentant Alianta Nationala de Boli Rare), Flavius Vorovenci (specialist kinetoterapie Spitalul Judetean de Urgenta Timis). Evenimentul a fost moderat de Dr. Maria Mihaela Szerac, CEO Houston NPA.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
