Povestea Alexandrei Anghelescu este o mărturie cutremurătoare despre lupta cu traumele personale și o boală rară.
La doar 31 de ani, Alexandra trece printr-un adevărat calvar – o copilărie umbrită de abuz, un corp slăbit de o boală genetică și complicații severe cauzate de tratamentele care nu sunt întotdeauna eficiente.
Alexandra a fost victima unei tragedii personale care i-a marcat copilăria și a lăsat urme adânci în viața ei de adult. Ne-a povestit despre trauma care i-a schimbat viața pentru totdeauna.
„Povestea mea de viață este una care, oricât aș vrea să-i pun un filtru, tot tristă va fi. M-am îmbolnăvit pe data de 24 decembrie 2015, la 3 luni după ce am plecat de acasă și m-am mutat împreună cu cel ce avea să îmi devină soț. De ce țin atât de bine minte această dată? Nu pentru că este Ajunul Crăciunului, ci pentru că era prima oară când trebuia să merg la părinții mei în vizită. Ce nu știa nimeni pe atunci, cu excepția lor și a mea, era faptul că tatăl meu m-a abuzat sexual de la o vârstă foarte fragedă, deci vorbim de pedofilie, până acum 4 ani când i-am povestit totul soțului meu și am rupt orice legătură cu ei.
Vi se pare ciudat că am folosit pluralul, nu? Ei bine, mama mea nu a vrut să mă creadă niciodată. Când i-am spus prima oară, începusem liceul și am realizat că ceea ce pățeam eu nu era normal. A zis că mint, că-i doresc răul și, cumva, a fost pus totul sub preș. Când i-am povestit soțului meu, pentru că efectiv era suficient să mă atingă pe umăr să intru într-un atac de panică, punându-mă în poziția fetusului, plângând și tremurând, mama mea a afirmat că sunt ori îndrăgostită de soțul ei, ori sunt invidioasă pe fericirea ei”.
După trauma personală, sănătatea Alexandrei a început să se degradeze brusc. Prima etapă a fost marcată de un lung șir de simptome severe și greșeli de diagnostic care au complicat și mai mult situația.
„De la Crăciun până în iunie, am refuzat să merg la medic. Am ajuns la Matei Balș suspectă de leucemie, cu febră 41 care nu ceda la nimic, hemoglobină 6, lichid la inimă și fiecare articulație din corp inflamată. Nu puteam deschide nici maxilarul. Într-un final, mi s-au administrat doze mari de cortizon, la care am reacționat miraculos. Am primit diagnosticul de artrită reumatoidă juvenilă și am fost pusă pe cortizon.
Imediat după, am făcut septicemie prin candida de la combinația de cortizon cu mult antibiotic pe care îl primisem în spital. Cum scădeam cortizonul, cum ajungeam în puseu. Am făcut iarăși un puseu ca primul, tot cu febră, artrită, organe care cedau. Am ajuns la alt spital și medic, unde, în urma unor analize genetice, am aflat că am febră mediteraneană familială. Problema a fost că tratamentul disponibil la noi, adică colchicina, nu a funcționat. Astfel, am rămas pe cortizon, doze mari, până în zilele noastre.
De la cortizon am dezvoltat foarte multe complicații: cataractă, glaucom, osteoporoză, hipertensiune, sindrom Cushing și lista continuă până la 24”.
Alexandra, înainte și acum / sursa: Arhiva personală Alexandra Anghelescu
Pe lângă lupta cu boala, Alexandra se confruntă cu dificultăți financiare uriașe. Lipsa resurselor și a sprijinului din partea sistemului medical de stat o determină să apeleze la propriile forțe și la solidaritatea celor din jur.
„Acum 8 luni, am leșinat și, în urma căzăturii, am făcut o plagă adâncă până la os care, din cauza imunosupresiei, a necrozat. Nu este nici astăzi vindecată. Răspunsul medicilor de la stat a fost: «Dăm cu betadină și ne rugăm să nu se infecteze, să nu-l tăiem». Am găsit, însă, un protocol special pentru plăgi pe care le fac cei cu sistem imunitar slăbit, doar că este foarte scump. Până acum am plătit cred că peste 7.000 de euro, având în vedere că doar plasturele cu care închizi rana costă 100 de lei.
În paralel, din cauza șocului, sindromul Cushing a devenit și mai agresiv și, împreună cu repaosul, sufăr de atrofie generalizată. Pe românește, nu m-am mișcat de pe un recliner de 7 luni. Sunt complet imobilizată. Am mers de 2 ori cu ambulanța privată pentru investigații (tomografie).
Din păcate, cheltuielile mele sunt enorme. Am nevoie de un pat medical, protocolul îl fac acum pentru 7 plăgi, căci s-au mai deschis unele și pe abdomen între timp, medicamente etc. În momentul în care plăgile se vor închide, va trebui să încep recuperarea, care va dura, într-un caz bun, 6 luni și costurile la care se ridică sunt foarte, foarte mari”.
„Cum trăiește o persoană în România cu diagnosticele mele? Nu prea trăiește, ăsta e adevărul. Un caz complex ca al meu, spre exemplu, are nevoie de o echipă interdisciplinară care să comunice și să se coordoneze, având în vedere că sufăr de afecțiuni din diferite specializări. Abia acum, după 8 ani, este și în România aprobată o altă variantă de tratament pentru boala mea de fond, care, să sperăm, că va funcționa și înlocui cortizonul în timp.
Experiența mea cu statul român este limitată la petiții pentru medicament respinse, lipsa lor, lipsa informației medicilor despre bolile care nu sunt așa cunoscute. Dacă am fi într-o cursă, iar statul român ar fi șoferul, la final ar primi drept rating o stea și asta cred că spune totul”.
Cheltuielile Alexandrei pentru tratamente și recuperare sunt enorme, iar sprijinul celor care pot dona este esențial. Conturile unde se pot face donații sunt:
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News