EXCLUSIV  Provocările pacienților cu boli rare. Daniel Andrei: De multe ori nu au acces la tratament / E o infrastructură deficitară / video

Daniel Andrei a vorbit, în exclusivitate pentru DC News, despre bolile rare, incidența acestora, dar și despre provocări și îmbunătățiri. Una dintre aceste boli rare este hemofilia care se manifestă prin modificări de coagulare a sângelui. Acestea pot reduce drastic calitatea vieții pacienților, dar și a familiilor acestora, fiindcă orice zgârietură devine o problemă de viață și moarte foarte rapid.

„Boala rară este o boală care are o frecvență de un pacient la 2000 de locuitori. De exemplu, hemofilia este unul la 10.000. Prevalența și incidența sunt diferite. Încercăm de fiecare dată să pledăm pentru diagnostic, pentru monitorizare, pentru tratamente, pentru tehnologii inovative.

Știm că sunt între 6000-8000 de boli rare, la nivel mondial, sunt afectate aproximativ 300 de milioane de persoane la nivel mondial, dar nu toate aceste afecțiuni rare au și tratament. Sunt foarte puține cele care pot fi tratate. 3-5% din bolile rare au și tratament.

Unul din cazurile cu succes este cazul hemofiliei care știm exact ce fel de afecțiune este, cum se transmite, cine are această patologie. Încercăm să scoatem în evidență necesitățile, nevoile, acestei patologii și a bolilor rare în general.

Ieri, la Parlament, la Comisia de Sănătate a Senatului, a fost găzduită de domnul Streinu-Cercel întâlnirea bolilor rare unde a fost prezent și domnul ministru Rafila și președintele Colegiului Medicilor și reprezentanții Organizației Mondiale a Sănătății, Casei Naționale.

Am încercat împreună să aducem la lumină provocările și îmbunătățirile (...) Este o evoluție foarte bună, dar, pe de altă parte, sunt și multe inechități. Din acest punct de vedere putem vorbi foarte mult. Sistemul e de așa fel încât birocrația este mare și, de multe ori, pacientul nu are acces la tratament. Încercăm să gospodărim cât se poate un program. Avem unele uși deschise, altele închise. Sunt multe provocări.

Nu putem spune că avem cele mai bune dotări, dar sunt situații când nici nu se poate da un diagnostic pe o anumită patologie.”, a spus Daniel Andrei. 

Infrastructură deficitară în România 

„Experiența medicilor nu identifică? Nu s-au mai întâlnit cu astfel de cazuri, nu se gândesc la o astfel de patologie și nu au aparatul tehnologic pentru a o pune în evidență.”, a spus Val Vâlcu. 

„Este o infrastructură deficitară, de aceea ne bucurăm când există și congrese internaționale, conferințe, workshop-uri, când noi, pacienții, participăm, vedem și putem învăța la rândul nostru. Știm că și comunitatea medicală participă și atunci există un schimb de experiențe. Se dovedește că acolo unde comunitatea a reușit să coaguleze niște resurse umane, o infrastructură, se poate dezvolta.", a spus Daniel Andrei la DC News, Dc Medical și DC News TV.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News