Scleroza multiplă. Boala fără leac care lovește cu putere în românce - exclusiv

DC News vă prezintă în exclusivitate mărturisirile unor oameni care și-au văzut mamele confruntându-se cu scleroza multiplă, o boală parșivă care nu se vindecă, vine pe nepregătite și dă speranțe deșarte:

"Dacă dau timpul înapoi, atunci când mama s-a îmbolnăvit, eram la o vârstă la care nu înțelegeam gravitatea situației prea bine. Nu eram obișnuită cu o boală care nu se vindecă și... am acceptat un pic cam greu ideea. În prima fază, scleroza multiplă mi-a creat o imagine puțin șocantă. Din punct de vedere emoțional m-a bulversat și a avut un impact destul de puternic asupra mea. Imaginați-vă cum, dintr-o persoană sănătoasă și activă, să o văd în scurt timp pe mama, o persoană bolnavă. A făcut semipareză. Mi-a fost greu să văd cum dintr-o dată nu a mai putut merge bine, nu a mai putut să-și folosească mâna nici pentru a mânca și, de asemenea, gura ei a fost afectată, vorbitul și articularea cuvintelor fiind altele... Atunci nu știam că această boală, scleroza multiplă, poate schimba atât de puternic viața unei persoane. Nici când am văzut această fază a bolii nu am înțeles prea multe... am crezut că este ceva de scurtă durată... o boală tratabilă... că lucrurile nu vor rămâne așa, că se va însănătoși și va fi ca înainte. Însă lucrurile nu au fost deloc așa....

Am aflat că această boală nu are leac și că tot ce se poate face este să fie ținută din scurt, astfel încât să nu avanseze prea rapid. Atunci totul a fost dat peste cap... Într-adevăr, după tratamentul cu interferon și cortizon, a fost mai bine... însă este doar de fațadă, cel puțin din punctul meu de vedere, deoarece boala avansează de la an la an și consider un ghinion pentru ea faptul că are leziuni active ce duc la apariția puseurilor și de aici la dizabilități. Mă întristează faptul că nu va mai fi niciodată ca înainte, mă refer la faptul că trupul ei nu va mai fi sănătos și perfect cum era odată, mă întristează faptul că această boală avansează, mă întristează când o văd că face puseuri și cel mai tare mă întristează că această boală lasă semne adânci și dureroase din punct de vedere fizic.

[citeste si]

Pentru mine această boală este o boală perfidă. Apare pe nepregătite în viața unei persoane și dă iluzii deșarte bolnavului și familiei. Sunt conștientă că mama mea nu va mai fi mai bine. Mă întristez doar când mă gândesc la complicațiile sau mai bine zis la traseul acestei boli. Când mama îmi spune că există șansa să nu se mai recupereze și să nu mai poată merge sau să nu mai poată vedea... doar imaginea unei astfel de situații îmi dă fiori și îmi vine să plâng. Însă apreciez un lucru la mama mea: că nu s-a lăsat copleșită de această boală sau cel puțin nu a lăsat ca eu și restul familiei să vedem acest lucru. Sunt conștientă și cred că psihic vorbind ea este destul de afectată, pe lângă faptul că îi crează durere fizică și oboseală, a lăsat răni adânci și greu de tratat emoțional. Era la o vârstă destul de tânără când boala a dat năvală în viața ei și a noastră, și visurile ei ușor s-au năruit: viața socială a avut de suferit, deoarece a trebuit să renunțe la job, iar statutul de pensionar a făcut-o să se simtă neputinciosă, grijile pentru viitorul meu și al fratelui meu au apărut deoarece își dorește să ne fie ea de ajutor și nu să apeleze ea la noi. Cu toate acestea, ea a ascuns aceste îngrijorări față de toți, nu s-a resemnat, încearcă să-și trăiască viața normal, ca și cum ar fi sănătoasă, cu toate că boala îi aduce mereu aminte că este prezentă în viața ei.

Admir tăria ei de caracter, admir puterea pe care o arată față de această boală, admir energia ei, pofta de viață pe care o manifestă și atitudinea pozitivă care ghidează tot ceea ce face. Mă imaginez uneori că trăiesc doar o singură zi în pielea ei, cu boala ei... însă mi-e greu și mă cuprinde frica doar gândidu-mă. Ea trăiește cu această frică mereu. Pentru asta îmi admir mama și cred că este un exemplu bun pentru mine și pentru cei din jur. Cred că este o eroină curajoasă ce poate îndura cu stoicism toate piedicile ce boala i le pune in cale!" - fiica Rodicăi.

Boala afectează nu doar persoana în cauză, ci și pe cei apropiați

"SM, atunci când lovește, nu dă numai în persoana afectată direct de boală ci și în cei din jurul ei. Te schimbă. Te maturizează poate mai devreme decât este cazul, te face mai responsabil și mai atent la ceea ce se întamplă în jurul tău. Realizezi că devii punctul de sprijin, fizic și psihic, al acelui om, chiar dacă tu încă nu ți-ai găsit punctul de sprijin și pur și simplu încerci să faci ceea ce stă în puterile tale pentru bunăstarea lui, încercând să îl ajuți așa cum știi tu." - fiica Danielei.

"SM te schimbă radical, iar mama, după perioada de acceptare a acestei afecțiuni, pe care eu fiind mică nu am perceput-o, mi-a transmis o serie de valori care mă călăuzesc în viață. Îi mulțumesc că m-a învățat să nu pun preț pe aspectul fizic, deși sunt cochetă, și că ceea ce mă reprezintă se găsește în interiorul meu. M-a învățat să mă bucur de viață în fiecare zi căci nu știi niciodată ce îți rezervă viitorul, să mă informez despre sănătate, căci aceasta nu este niciodată garantată. Să îi ajut pe alții căci orice lucru măreț începe cu lucruri mici, cu un zâmbet, cu sentimentul de a fi iubit și de a nu fi singur pe pământ. M-a învățat să am răbdare, credință, un spirit și o gândire pozitivă. Este o persoană puternică și un continuu exemplu pentru toți cei ce o cunosc. Te iubesc, mama, mulțumesc!" - fiica Cristinei.

Ce este scleroza multiplă (SM)

Scleroza multiplă (SM) este cea mai frecventă afecţiune neurologică a adultului tânăr care determină invalidităţi majore. Este o boală care debutează la 20- 40 ani și este de 2-3 ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi. Nu se moare din această boală, dar calitatea vieții este afectată. Nu a fost descoperit până acum un tratament pentru vindecarea acestei boli, dar există tratamente care încetinesc evoluția ei și severitatea puseurilor. Potrivit datelor din România în momentul de față sunt aproximativ 10.000 de persoane cu scleroză multiplă (din care doar 3046 incluse în Programul National pentru Tratamente).

Venind în întâmpinarea nevoii persoanelor tinere diagnosticate cu scleroză multiplă de a ști cum această afecțiune le afectează pe viitor și în ce măsură pot avea copii, Asociația de Scleroză Multiplă București a organizat un seminar pilot anul acesta, tratând subiectul SARCINII, prezentările fiind susținute de catre specialiști în neurologie din partea Centrului de Scleroză Multiplă al Clinicii de Neurologie a Spitalului Universitar de Urgență din București: 'Sarcina și scleroza multiplă', prezentare teoretică și studii clinice susținute de dr. neurolog Mihai Vasile, 'Aspecte practice și experiența SUUB, prin urmărirea pacientelor înainte și după sarcină', asistent medical licențiat Nicoleta Ioanovici.

"Nu există nicio dovadă că SM afectează fertilitatea sau crește numărul de avorturi spontane, nou-născuți morți sau malformații congenitale. Câteva studii desfășurate pe un număr mare de femei cu SM au demonstrat că sarcina, travaliul și expulzia ca și numărul de complicații fetale nu sunt diferite față de femeile care nu au SM. În ultimii 40 de ani, studiile au relevat de asemenea că, în perioada sarcinii, scade numărul de atacuri de SM, mai ales în al doilea și al treilea trimestru de sarcină." - 2012 National Multiple Sclerosis website.

Atenție viitoarelor mămici!

A avea copii este un drept fundamental al oricărei femei, iar din studii reiese că marea majoritate a femeilor cu SM au copii sănătoși. Riscul de a avea boala pentru un copil, ca urmare a unei sarcini, unul dintre parinți fiind bolnav cu SM, este de 20 de ori mai mare decât riscul populației generale. Totuși acest risc rămane unul mic și părinții nu sunt descurajați în a avea copii. Este obligatorie însă colaborarea cu medicul neurolog și cu cel ginecolog. Scleroza multiplă nu este ereditară și nu crește riscul de complicații ale sarcinii, iar dacă apar pusee postpartum, rareori acestea sunt dizabilitante. Sunt necesare mai multe informații cu privire la efectul medicației, în momentul de față existând puține studii detaliate pe acest subiect.

Îngrijorarea tinerelor cu SM dacă vor putea avea grijă de copil după naștere este dată de faptul că rolul de mamă este dificil fizic și psihic. Scleroza multiplă fiind o boală cronică, trebuie luate în calcul oboseala / fatigabilitatea cronică, impactul unor pusee viitoare, efectele adverse ale terapiilor, precum și riscul potențial de dizabilitate. Puseele în timpul sarcinii nu sunt frecvente dar este necesar suportul formal/informal al familiei și prietenilor. Persoanele tinere de sex feminin sunt o categorie de pacienți cu SM mai puțin activă în spațiul public, existând în România temerea de a nu dezvălui această afecțiune în cadrul serviciului, mai ales datorită necunoașterii acestei boli. Asociația de Scleroză Multiplă București și-a propus anul acesta abordarea temei de interes direct sau viitor, copiii.

Evenimentele 'Mămici cu SM', ce se vor desfășura în fiecare an, își propun accesul pacienților din România la informații de specialitate, susținute de specialiști în neurologie și psihologie, precum și creșterea calității vieții prin exemple și studii de caz de succes. Seminariile cu caracter științific, medico-sanitar și educativ prezintă studii și experiențe din străinătate și România.

Asociația de Scleroză Multiplă București are ca scop informarea pacienților cu scleroză multiplă, a familiilor și prietenilor lor și oferirea de suport pentru a face față mai bine bolii.

• Susținere persoane cu SM și apropiații lor (sprijin și implicare în viața socială)

• Informare, educare și consiliere (întâlniri și evenimente periodice)

• Conștientizare populație generală.

Asociația de Scleroză Multiplă București

Adresă: Str. Virgil Draghiceanu nr. 8, ap. 1, sector 1 Bucuresti Adresă întâlniri lunare: DGASPC, Str. Mărăști, nr. 13, sect. 1, Bucuresti T: 0722 322 873 E: [email protected].

https://www.facebook.com/AsociatiadeSclerozaMultiplaBucuresti

Donații și sponsorizări: Cod IBAN RO55BPOS73606719162RON01, Banca Bancpost, sucursala Drumul Taberei.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News