Ziua internaţională a Hemofiliei. Evenimente organizate

Prima dintre acestea se refera deja la cunoscutul Hemofilia Cros, "Astazi alergi in locul meu, maine alergam impreuna", ajuns la editia cu numaru trei, bucurandu-se de sustinerea unui numar mare de participanti. Acesta va desfasura începand cu ora 15:00, în Parcul Central al orașului Buziaș.

Cea de-a doua manifestare va avea loc in incinta Centrului Medical Cristian Serban din Buzias, incepand cu ora 18.00 si se refera la un concert extraordinar de nai sustinut de maestrul Nicolae Voiculet. Este o ocazie cu totul deosebita ca limbajul universal al muzicii sa rasune in inimile oamenilor care traiesc speranta unor zile mai bune.
Acest eveniment se dorește a fi o modalitate de constientizare a importantei profilaxiei si a tratamentului la domiciliu pentru fiecare bolnav cu hemofilie din aceasta tara.

Sunt promovate necesitatea integrarii socio-profesionale si a unei vieti independente si mai buna pentru pacientul hemofilic. Dorim sa promovam ideea de a face sport in aer liber, care de multe ori, pentru adulti, le este imposibil din cauza articulatiilor deteriorate. Pentru generatia tanara exista oportunitati si speranta atat timp cat accesul la tratament este garantat.

Povestea lui Andrei si a lui Mihai, continua!

Aceasta poveste din viata reala reprezintă dorința lui Andrei de aș vedea visul împlinit și anume acela, ca pe viitor, cu un tratament complet și constant, să alerge alături de prietenii lui, sa participe ca un membru activ la viața socială .

Cu incepere din anul 1989, in data de 17 Aprilie se cerebreaza anual Ziua Mondiala a Hemofiliei. Este o modalitate de constientizare a existentei unei comunitati vulnerabile de persoane, prezentand hemofilie sau boli inrudite, afectiuni innascute, incurabile, dar perfect tratabile.
In mod constant, motto-ul Zilei Mondiale a hemofiliei apeleaza la solidaritate cu cei aflati in suferinta, chemand la stergerea diferentelor si discriminarilor ("Close the gap") si la asigurarea unui tratament adecvat tuturor celor afectati ("Treatment for all-vision of all").
In acest an, ziua de 17 aprilie este dedicata, de catre Federatia Mondiala de Hemofilie, intregii comunitati globale pe raspandirea mesajului ce tine de abordarea si identificarea pacientilor, a nevoilor si solutiilor, ca prim pas catre o ingrijire de calitate (Outreach & Identification are "the first step to care".)

"Motto-ul nostru exprima o speranta ...o speranta de mai bine pentru viitorul celor cu hemofilie. Ea va fi sustinuta prin participarea unor copii, tineri si adulti, sanatosi sau suferinzi de alte boli, din Buzias, Timisoara, sau alte localitatati. Vom fi onorati de participarea Domnului Florin Prunea, membru al generatiei de aur al echipei nationale de fotbal care sustine demersul nostru si o calitate de viata mai buna pentru persoanele cu hemofilie din Romania. De asemenea, asteptam prezenta domnului Presedintele al Consiliului judetean Timis, Domnul Calin Dobra, al Domnului Primar al orasului Buzias, Sorin Munteanu si a Prof. dr Jenel Marian Patrascu care anul trecut a alergat pentru multi dintre pacientii domniei sale care au fost supusi unor interventii chirurgicale in urma carora si-au imbunatatit calitatea vietii", transmite Asociaţia Română de Hemofilie într-un comunicat de presă.

Ce este Hemofilia

Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului vonWillebrand pentru cei care sufera de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.
Centrul Medical "Cristian Șerban" din Buziaș, funcționează din anul 1997, este singura institutie publica de acest fel din România, ce oferă pacienților cu hemofilie, în același spațiu, servicii hematologice de diagnostic si terapie , de imagistică, stomatologice, kinetoterapie și recuperare medicală, instruire medicala ,socializare și petrecerea timpului liber cât și consiliere psihologică si profesională.

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitatile de informare si programele educative desfasurate se vine in sprijinul pacientilor si familiilor acestora iar in relatia cu autoritatile pledeaza pentru ca fiecare hemofilic din Romania sa primeasca tratamentul necesar. ARH este membru al Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News